Plus de transparence et de qualité grâce à de meilleures données de santé

Dans une interview, le professeur Marcel Zwahlen aborde l’objectif du PNR 74 : optimiser la disponibilité, l’accessibilité et l’interconnexion des données de santé. Il évoque en outre la manière de concrétiser cet objectif.

Le professeur Marcel Zwahlen est membre du comité de direction du PNR 74 et directeur adjoint de l’Institut de médecine sociale et préventive de l’Université de Berne.

Le PNR 74 vise à optimiser à long terme la disponibilité, l’accessibilité et la mise en relation des données de santé. Pourquoi ce but ?

Cet objectif nous permettra de mieux comprendre notre système de santé à l’avenir. Nous avons besoin de descriptions plus significatives et plus utiles des processus inhérents à notre système de santé. Ces analyses nous aideront à soutenir non seulement la recherche sur les services de santé, mais aussi les efforts officiels en matière d’assurance qualité et de la transparence. Nous atteindrons ainsi un niveau plus élevé et compétitif sur le plan international.

Si nous n’améliorons pas la disponibilité, l’accessibilité et la mise en relation des données sur les soins de santé déjà recueillies régulièrement, il ne sera pas possible de cartographier les parcours des patients à grande échelle et à différents niveaux de soins. Sans compter que la majorité des demandes d’amélioration de la transparence et de l’assurance qualité resteraient lettre morte.

Que faut-il pour réaliser cet objectif ?

L’idéal serait d’utiliser un code d’identification uniforme pour toutes les personnes examinées ou traitées dans tous les secteurs des services publics et dans les projets de recherche. Celui-ci doit être suffisamment sécurisé et crypté. En outre, il serait judicieux qu’une compilation centrale au niveau individuel des données de facturations de l’assurance maladie obligatoire soit établie et mise à la disposition des chercheurs pour les tâches de surveillance de la Confédération ainsi que pour les chercheurs, et ce de manière suffisamment anonyme. Pour autant que je sache, la loi fédérale sur l’assurance-maladie (LAMal) fournit déjà la base juridique nécessaire à cet effet. Toutefois, les assureurs maladie et les prestataires de services sont réticents à l’agrégation des factures au niveau individuel pour tous les assureurs maladie.

Qu’en est-il de la protection des données ?

Les données relatives à la santé doivent d’être protégées spécialement. Néanmoins, il est également dans l’intérêt public d’améliorer la transparence et la qualité des soins de santé en utilisant à bon escient des données recueillies régulièrement. Le cadre juridique doit donc être défini de manière à garantir à la fois une meilleure utilisation et une bonne protection des données dans le secteur de santé. Cela nécessite vraisemblablement de nouvelles dispositions légales au niveau des lois ou des ordonnances afin de trouver le juste équilibre entre les avantages et la protection légitime des données. Dans le meilleur des cas, de nouvelles institutions nationales, telles que des centres spécialisés dans la préparation et la mise en relation des données, sont nécessaires qui travaillent dans un cadre de règles de procédure spéciales et sous le contrôle des autorités fédérales, par exemple afin de fournir aux chercheurs ou autorités de contrôle des données rendues anonymes de manière appropriée.

Quelle est la contribution du PNR 74 à l’amélioration des données et de leur utilisation ?

Dans certains des projets soutenus par le PNR 74, des agrégations et mise en relation de données ont été initiées pour la première fois. Un projet particulièrement novateur est celui de la Dr. Lucy Bayer-Oglesby, dans le cadre duquel les données du recensement doivent être anonymement mise en relation aux données concernant les séjours hospitaliers et au registre des décès. Pour ce projet, l’Office fédéral de la statistique a dû demander des éclaircissements à l’Office fédéral de la justice afin de déterminer si ces liens anonymes étaient autorisés. Heureusement, le feu vert a été donné pour ce précédent. Ce projet révélera ainsi si les obstacles juridiques et techniques peuvent être surmontés avec succès. D’autres projets du PNR 74 comportent également des aspects innovants en matière d’utilisation des données. Cela permet de clarifier et de préparer les étapes procédurales pour d’autres projets futurs qui voudraient utiliser des sources de données similaires.