Im Fokus der Studie steht die Analyse der im Kanton Zürich zentral erfassten Daten zu Kindern mit Entwicklungsauffälligkeiten bis zum Kindergarteneintritt (2‘200 neue Fälle pro Jahr). Die betroffenen Kinder werden hinsichtlich klinischer und demografischer Faktoren sowie bezüglich Umfeldfaktoren charakterisiert. Zudem werden die kindlichen Aktivitäten, die Partizipation sowie die Art des Zugangs zum Versorgungssystem untersucht. Anschliessend wird ermittelt, welche Kinder welche Behandlung erhalten und wie sich der Zustand der Kinder über die Zeit entwickelt. Zum Schluss werden die Bedürfnisse der betroffenen Familien sowie deren Zufriedenheit und Erfahrungen mit dem Versorgungssystem untersucht.
Entwicklungsauffälligkeiten wie Sprachentwicklungsprobleme, geistige Entwicklungsverzögerungen, soziale Defizite, motorische Behinderungen oder Verhaltensstörungen gehören zu den häufigsten frühkindlichen Störungen. Die Früherkennung und Behandlung dieser Störungen ist zentral, um Spätfolgen zu verhindern und die Partizipation der Kinder zu verbessern. Im Kinderspital Zürich und im Kantonsspital Winterthur existieren zwei spezialisierte Zentren, in welchen die betroffenen Kinder erfasst und die notwendigen Massnahmen koordiniert werden.
Ziel der Studie ist es, die im zentralen Register erfassten Kinder mit Entwicklungsverzögerungen genauer zu charakterisieren, ihre Erfassungs- und Behandlungswege zu analysieren und die Bedürfnisse der betroffenen Familien zu verstehen. Dieses Datenregister bildet eine schweizweit einzigartige Quelle, um mehr über das System und die Nutzung der Gesundheitsversorgung von Kindern mit Entwicklungsauffälligkeiten zu erfahren.
Die Ergebnisse dienen der politischen Entscheidungsfindung über die Ausgestaltung des Versorgungssystems für Kinder mit Entwicklungsauffälligkeiten in den ersten Lebensjahren. Zudem bilden sie die Grundlage für die Ausarbeitung von Entscheidungshilfen für Fachpersonen bezüglich einer bedarfsgerechten, wirksamen und kostengünstigen Behandlung und Betreuung der betroffenen Kinder.
Preschool Children with Developmental Delay: The Standard of Care Evaluated