10 Propositions pour une meilleure utilisation des données médicales en Suisse

Les facteurs déterminants pour la compilation de données ont été identifiés sur la base d’une analyse de la littérature portant sur des projets suisses et danois, et les exigences pour une base de données harmonisée ont été définies. Des entretiens ont également été menés avec des expertes et experts danois en matière d'harmonisation des données ; les résultats en question ont été analysés d’un point de vue éthique et juridique. En outre, les facteurs de nature à entraver ou à favoriser l’harmonisation des données en Suisse ont été identifiés au moyen de la méthode Delphi. Les résultats ont été synthétisés et des recommandations ont été formulées pour la Suisse.

Des données importantes pour le pilotage du système de santé sont générées dans le cadre du recours aux prestations médicales et de la facturation, mais aussi dans la recherche. Leur pertinence est toutefois limitée. D’une part, ces données sont très lacunaires, en particulier dans le secteur ambulatoire, et d’autre part, un grand nombre d’entre elles ne sont ni compilées ni accessibles pour la recherche. Par conséquent, les bases de décision nécessaires au développement du système de santé font défaut.

L’étude visait à créer les conditions pour améliorer le socle de données dans le domaine de la santé en Suisse. Il s’agissait d’identifier les facteurs de nature à entraver ou à favoriser l’harmonisation des données et de sensibiliser les décideurs à la problématique.

L'étude a conduit à la création d'un cadre éthique et juridique pour le traitement des données de santé. Elle a également débouché sur des propositions d'amélioration des dispositions sur la protection des données dans le domaine de la recherche biomédicale et de la santé publique. En outre, les facteurs de réussite et les obstacles à l'échange de données et à l’appariement des sources de données en Suisse et au Danemark ont été identifiés. Des recommandations ont été élaborées en vue de développer une structure et une gestion efficaces des données en Suisse. Elles comprennent notamment l’établissement de mesures d'incitations pour l’utilisation commune des données, la création de bases légales relatives à la possession de données médicales, le renforcement de la coordination entre les différentes institutions ainsi que des propositions pour la formulation d'une stratégie suisse en matière de données de santé.

Importance des résultats pour la recherche et la pratique

Les résultats de l’étude ouvrent la voie vers une utilisation accrue de données de santé recoupées. Ils encouragent par ailleurs le débat autour de la protection et de l’utilisation des données médicales personnelles.

Advancing SMart solutions and eliminating barriers for the Acquisition, Analysis, and Sharing of Health data in Switzerland [SMAASH]